2024 Autorius: Kevin Dyson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-16 23:41
Jei sergate psoriaze, jums gali prireikti papildomos pagalbos, neskaitant medicininės priežiūros komandos. Tinklaraščiai, ne pelno organizacijos ir internetinės bendruomenės gali pasiūlyti informacijos, padedančios valdyti jūsų būklę.
Tokie š altiniai gali suteikti jums gyvenimo būdo patarimų, emocinės paramos ir mokomosios informacijos iš ekspertų ar kitų žmonių, sergančių žvyneline. Galite pasiteirauti savo gydytojo, kokias organizacijas jie siūlo, arba galite jas rasti internete.
Šie ištekliai gali padėti sužinoti daugiau ir įgyti įvairių požiūrių. Tačiau atminkite, kad internetinė informacija nėra medicininė konsultacija. Peržiūrėdami internetinę informaciją, svarbu savęs paklausti:
- Kas valdo šią svetainę? Kokie jų ketinimai?
- Ar jie gerai atpažįstami ir gerbiami?
- Ar jie man bando ką nors parduoti?
- Ar jų medžiaga skamba per gerai, kad būtų tiesa?
- Ar jie nurodo savo informacijos š altinius?
- Ar svetainė yra mediciniškai peržiūrėta, atnaujinta ir pagrįsta moksliniais tyrimais?
Ne pelno organizacijos
Yra keletas ne pelno organizacijų, skirtų žvyneline sergantiems žmonėms. Šiose svetainėse galite sužinoti daugiau apie savo būklę ir gauti naujausių naujienų bei tyrimų. Taip pat galite susisiekti su kitais psoriaze sergančiais žmonėmis per asmenines arba internetines paramos grupes arba internetinius forumus, kuriuos rengia organizacija. Toliau pateikiamos pagrindinės su žvyneline susijusios ne pelno organizacijos:
- Nacionalinis psoriazės fondas: www.psoriasis.org
- Tarptautinė psoriazės asociacijų federacija:www.ifpa-pso.com
- Psoriazės asociacija:www.psoriasis-association.org.uk
- Psoriazės gydymas dabar:www.psoriasiscurenow.org
Taip pat galite patikrinti odos ligų medicinos organizacijas. Jų svetainėse pateikiama informacija apie psoriazę ir kitas odos ligas. Išbandykite šiuos:
- Vaikų odos ligų fondas: www.csdf.org
- Amerikos dermatologų asociacija: www.aad.org
- Amerikos odos asociacija: www.americanskin.org
Tinklaraščiai
Kai kurie žmonės, sergantys psoriaze, rašo tinklaraštyje apie savo patirtį, susijusią su lėtine odos liga. Šios svetainės gali padėti jaustis mažiau vienišiems, kai skaitote apie kitus panašius į jūsų patirtį. Taip pat galite susisiekti su kitais komentuodami ir pasidalinti savo patirtimi.
Daugelyje šių tinklaraščių pateikiami patarimai, kaip gyventi ir klestėti sergant psoriaze, tačiau niekada neturėtumėte gauti medicininių patarimų iš šiose svetainėse. Visada pasitarkite su savo gydytoju prieš pradėdami naują gydymą arba iš esmės keisdami gyvenimo būdą, susijusį su psoriaze.
Toliau pateikiami keli tinklaraščiai, kuriuose pasakojama apie žmonių, sergančių psoriaze, patirtimi pirmuoju asmeniu:
- Tiesiog mergina su dėmėmis: www.justagirlwithspots.wordpress.com
- Psoriazės įveikimas: www.overcomingpsoriasis.com
- Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Internetinės bendruomenės
Šios svetainės, pavyzdžiui, tinklaraščiai, gali padėti susisiekti su kitais, sergančiais žvyneline. Socialinės žiniasklaidos grupės ir žymos su grotelėmis gali nukreipti jus į kitus naudingus išteklius ir pateikti patarimų, kaip gyventi su odos būkle.
Kai kurios anksčiau išvardytos organizacijos taip pat turi socialinės žiniasklaidos puslapius. Nuorodų į jų oficialias paskyras paprastai galite rasti jų svetainėse.
Facebook. Psoriazės Facebook grupės yra forumas, kuriame psoriaze sergantys žmonės gali bendrauti vieni su kitais. Galite naudoti puslapį norėdami ieškoti ir pasiūlyti patarimų arba tiesiog susisiekti su kitais suprantančiais žmonėmis. Galite rasti mažesnę grupę savo vietovėje arba prisijungti prie didesnių Facebook palaikymo puslapių. Štai keletas didesnių grupių:
Psoriazės palaikymo grupė
Psoriazė
Reddit. Ši socialinės žiniasklaidos priemonė sujungia jus su panašių pomėgių žmonėmis. Reddit organizuoja grupes pagal temas. Galite prisijungti prie konkretaus forumo, pavyzdžiui, apie psoriazę, ir tada rasti pogrupius, skirtus tikslesnėms temoms, pvz., konkretiems vaistams ar psoriazės rūšims. Pradėkite čia: www.reddit.com/r/Psoriasis
Populiarios grotažymės. Norėdami rasti papildomo psoriazės turinio, socialinės žiniasklaidos platformose galite ieškoti psoriasis, psoriasiswarrior, psoriasisawareness arba psoriasiscommunity.
Naudodami socialinę žiniasklaidą visada įsitikinkite, kad ta informacija yra patikima. Informacija ir patarimai internete gali būti klaidingi arba potencialiai žalingi. Štai kelios nykščio taisyklės:
- Dvigubai patikrinkite, ar sąskaitos savininkas yra tas, kas sakosi esąs.
- Pabandykite laikytis patvirtintų paskyrų. Socialinės žiniasklaidos svetainėse naudojami konkretūs simboliai, kad vartotojai žinotų, jog konkreti paskyra yra teisėta. Tai gali būti varnelė arba ženklelis.
- Įsitikinkite, kad perskaityta informacija yra patikima. Klauskite savo gydytojo apie viską, dėl ko nesate tikri.
Rekomenduojamas:
Psoriazės simptomai: 5 požymiai & psoriazės simptomai
Kokie yra psoriazės simptomai? Žvynelinės požymiai ir simptomai gali skirtis priklausomai nuo psoriazės tipo. 5 dažniausiai pasitaikantys psoriazės simptomai: Bėrimai arba raudonos, uždegiminės odos dėmės, dažnai padengtos palaidomis, sidabro spalvos žvyneliais;
Psoriazės gydymas: kaip atsikratyti psoriazės
Nėra psoriazės išgydymo. Tačiau gydymas gali padėti jaustis geriau. Jums gali prireikti vietinio, geriamojo arba viso kūno (sisteminio) gydymo. Net jei sergate sunkia psoriaze, yra gerų būdų suvaldyti paūmėjimus. Galbūt galėsite visiškai atsikratyti simptomų.
Psoriazinis artritas: išteklių katalogas
Nors psoriazinis artritas nėra išgydomas, jums nereikia su tuo susidurti vienam. Ne pelno organizacijos, palaikymo svetainės ir internetinės bendruomenės gali suteikti jums svarbios informacijos, taip pat būdų, kaip susisiekti su kitais.
Egzema: išteklių katalogas
Jei bandote rasti papildomos pagalbos, kuri padėtų susidoroti su egzema, galite apsilankyti daugelyje vietų. Be medicininės priežiūros komandos, galite gauti informacijos iš tinklaraščių, ne pelno organizacijų ir internetinių bendruomenių. Naudodamiesi šiais ištekliais galite rasti gyvenimo būdo patarimų, emocinės paramos ar mokomosios informacijos, kuri padės susidoroti su odos būkle.
Priklausomybės nuo opioidų išteklių katalogas
Kai turite priklausomybę nuo opioidų, gali būti naudinga žinoti, kad yra daug potencialiai gyvybę gelbstinčių išteklių ir įrankių, kurie jums padės. Daugumoje bendruomenių galite rasti atkūrimo programų, paramos grupių, apsaugos nuo perdozavimo ir adatų keitimo programų.