2024 Autorius: Kevin Dyson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-16 23:41
Jessica Nora, kaip pasakė Rachel Ellis
Mano šeima ir aš juokaudami vadiname tuos metus, kai sužinojau, kad sergu narkolepsija, „aptemimo metus“.
Koledže gyvenau naktinį gyvenimą, visą naktį miegojau nuo nemigos ir įstrigo bendrabučio kambaryje ir dieną miegojau. Negalėjau atvykti į daugumą pamokų ir galiausiai turėjau išeiti medicininių atostogų. Panašius simptomus turėjau nuo 12 ar 13 metų, tačiau gydytojai visada juos priskyrė kitiems dalykams, pavyzdžiui, nerimui ar ADHD. Bet kai įstojau į koledžą, jie gerokai pablogėjo.
Nuėjau pas miego gydytoją, manydama, kad dėl nemigos miegojau visą dieną. Ji uždavė man klausimų, kurie atrodė visiškai atsitiktiniai:
Ar užmiegant pasireiškia haliucinacijos?
Ar kartais matote aplink lakstančius gyvūnus?
Ji manęs taip pat paklausė apie miego paralyžiaus simptomus, kuriuos turėjau, bet nesupratau, kad jie neįprasti. Tiesiog maniau, kad esu linkusi į tikrai baisius košmarus. Mano atsakymas į kiekvieną klausimą buvo taip.
Pasirodo, buvau vadovėlyje aprašytas narkolepsijos su katapleksija atvejis. Tai narkolepsija su raumenų silpnumo periodais.
Mokymasis – ir prisitaikymas
Išgyvenau su simptomais maždaug 5 metus, kol gavau diagnozę. Sužinojęs tai, ką turėjau, padarė didžiulį pasikeitimą mano gyvenime. Pagaliau man pavyko rasti vaistą, kuris padėjo man veikti. Pastaruoju metu turėjau kitų sveikatos problemų, dėl kurių pablogėjo mano narkolepsija ir kuriam laikui nustojau vartoti vaistus. Buvo nuostabu matyti reikšmingus pokyčius, kai aš to nedalyvauju.
Tačiau pristabdžius vaistus yra tai, kad išmokau elgtis taip, kad nepatekčiau į vadinamąją „naktinę zoną“.
Yra daug gudrybių ar taisyklių, kurias naudoju, kad išliktų darbingas dienos metu. Viena – lovą naudoju tik miegui ir intymumui. Kiekvieną kartą, kai nedarau vieno iš šių dalykų, esu kažkur kitur, net jei tai tik kėdėje šalia mano lovos.
Aš taip pat neleidžiu sau užmigti po 20 val. arba eiti miegoti prieš 22.30 val. Tai yra laikai, kai pamačiau, kad mano kūnas veikia. Turite rasti tai, kas jums tinka.
Meninis posūkis
Tikrai nėra jokios mano gyvenimo dalies, kuriai mano narkolepsija nebūtų paveikusi.
Esu meno aktyvistė. Nors visada galvojau apie save kaip apie aktyvistą, ne visada tapau save kaip menininką. Savo meną radau dėl narkolepsijos.
Vienintelis dalykas, kurį galėjau padaryti sėdėdamas vienas savo kambaryje per tuos „tamsumo metus“, buvo kurti meną. Tada pažiūrėjau internete ir radau nuostabų meno terapijos pasaulį. Tai būdas, kuriuo žmonės išmoksta naudoti meną, kad išspręstų jiems nerimą keliančius dalykus. Žinojau, kad turėjau tapti meno terapeutu, ir taip radau savo karjerą.
Narkolepsija taip pat padarė didelę įtaką mano, kaip neįgaliųjų aktyvistės, gyvenimui. Iš tikrųjų pasikeitė tai, kaip aš matau pasaulį, taip pat kaip aš žiūriu į valstijos ir federalinius įstatymus. Tai padėjo man pamatyti visuomenės dalį, nuo kurios buvau atsiribojusi, kaip tai daro dauguma žmonių. Mes užsidedame akis prie dalykų, kurių nesuprantame, dėl kurių jaučiamės nepatogūs.
Tačiau narkolepsija atvėrė man akis ir išplėtė mano aktyvumą. Yra nuostabių aktyvizmo grupių, tokių kaip „Project Sleep“, kurios didina informuotumą ir dirba su įvairiais valstijų ir federaliniais įstatymų projektais bei tobulina neįgaliųjų teises. Kai kurios grupės netgi skiria stipendijas narkolepsija sergantiems studentams.
Tikroji narkolepsija
Manau, kad didžiausia klaidinga nuomonė apie mano būklę yra ta, kad ji telpa į vieną paprastą paveikslą. Labai mažai žmonių yra apie tai girdėję, o tie, kurie dažniausiai tai vertina kaip kažkokį komedijos eskizą. Aš turiu galvoje, žinoma, juokinga, kai užmiegu. Bet tai tik viena narkolepsijos dalis, ir ne visi susiduria su šiuo simptomu.
Narkolepsija neturi visiems tinkančio šablono. Kiekvienas jo aspektas priklauso nuo jį turinčio asmens, pvz.:
- Jei gali vairuoti
- Ar galite keliauti
- Kokia jūsų budriausia valanda
- Jei sergate katapleksija
- Kas sukelia jūsų miego priepuolius
Didžiulė problema norint tiksliai diagnozuoti narkolepsiją yra galimybė kreiptis į išmanančius specialistus. Taip pat yra puikių paramos ir švietimo išteklių.
Kai sužinojau, kad sergu narkolepsija, man pasisekė, kad turėjau nuostabų gydytoją, kuris turėjo daug žinių apie miego sutrikimus. Nuo tada sužinojau, kad tai labai reta. Bet tai nėra neįmanoma.
Svarbiausia yra pažinti savo kūną, nes tai geriausias vadovas, kuris pasakys, kokia bus jūsų narkolepsija.
Jessica Nora, 27 m., yra meno aktyvistė ir meno terapeutė, gyvenanti Bostono rajone. Ji naudoja savo meno kūrinius, kad paskatintų pokalbį, dažnai apie nematomas ligas ar traumas. Ją galite rasti „Facebook“kaip „Narkoleptinį žydą“.
Rekomenduojamas:
Kai miegas tampa košmaru: mano kova su narkolepsija
Kai grįžau į sąmonę, pastebėjau, kad važiuoju ne ta kelio puse, kuri ėjo lygiagrečiai su paplūdimiu, o eismas krypo tiesiai į mane. Apstulbęs patraukiau vairą, kad grįžčiau į dešinę eismo juostą, bet kažkaip puikiai išsirikiavau telefono stulpu.
Maniau, kad mano narkolepsija yra kažkas kita
Matthew Horsnell, kaip pasakė Hallie Levine Žvelgiant atgal, tikriausiai vaikystėje turėjau narkolepsijos simptomų. Mama juokaudavo, kad galiu užmigti bet kur. Aš visada gulėjau lovoje 20 val. Tačiau vidurinėje mokykloje tarsi blykstelėjo šviesos jungiklis ir kažkas pasikeitė.
Narkolepsija: mano kasdienybė
Nicole Jeray, kaip papasakojo Barbarai Brody Kai man buvo 20 metų, sutikau vaikiną, nuo kurio tiesiogine prasme nusilpo keliai. Jis man rūpinosi – tai buvo mano pirmieji metai kaip profesionalaus golfo žaidėjo su Moterų profesionalaus golfo asociacija (LPGA) – ir mes pradėjome susitikinėti.
Ar mano pašto kodas turi įtakos mano „Medicare“draudimui?
Medicare ir Medicaid paslaugų centrai praneša, kad su Original Medicare (A ir B dalys) galite kreiptis į bet kurį gydytoją ar ligoninę, kuri naudojasi Medicare, bet kurioje JAV vietoje Medicare planai, pvz., Medigap ir Medicare Advantage, skiriasi.
Kaip mano suskilinėjęs gomurys mane paruošė gyvenimui Volstryte
Daugelis manytų, kad gimimas su plyšusia lūpa ir gomuriu yra nesėkmė, kuri gali turėti neigiamų pasekmių visam gyvenimui. Žvelgdamas atgal, dabar, būdamas 30 metų finansų ir technologijų pramonės veteranas, aiškiai matau, kad mano įtrūkusi kelionė suteikė man įrankių, kurių man reikėjo, kad pakilčiau Volstryte, Silicio slėnyje, ir pasisekčiau versle.