Narkolepsija: jos poveikis mano gyvenimui

Turinys:

Narkolepsija: jos poveikis mano gyvenimui
Narkolepsija: jos poveikis mano gyvenimui
Anonim

Jessica Nora, kaip pasakė Rachel Ellis

Mano šeima ir aš juokaudami vadiname tuos metus, kai sužinojau, kad sergu narkolepsija, „aptemimo metus“.

Koledže gyvenau naktinį gyvenimą, visą naktį miegojau nuo nemigos ir įstrigo bendrabučio kambaryje ir dieną miegojau. Negalėjau atvykti į daugumą pamokų ir galiausiai turėjau išeiti medicininių atostogų. Panašius simptomus turėjau nuo 12 ar 13 metų, tačiau gydytojai visada juos priskyrė kitiems dalykams, pavyzdžiui, nerimui ar ADHD. Bet kai įstojau į koledžą, jie gerokai pablogėjo.

Nuėjau pas miego gydytoją, manydama, kad dėl nemigos miegojau visą dieną. Ji uždavė man klausimų, kurie atrodė visiškai atsitiktiniai:

Ar užmiegant pasireiškia haliucinacijos?

Ar kartais matote aplink lakstančius gyvūnus?

Ji manęs taip pat paklausė apie miego paralyžiaus simptomus, kuriuos turėjau, bet nesupratau, kad jie neįprasti. Tiesiog maniau, kad esu linkusi į tikrai baisius košmarus. Mano atsakymas į kiekvieną klausimą buvo taip.

Pasirodo, buvau vadovėlyje aprašytas narkolepsijos su katapleksija atvejis. Tai narkolepsija su raumenų silpnumo periodais.

Mokymasis – ir prisitaikymas

Išgyvenau su simptomais maždaug 5 metus, kol gavau diagnozę. Sužinojęs tai, ką turėjau, padarė didžiulį pasikeitimą mano gyvenime. Pagaliau man pavyko rasti vaistą, kuris padėjo man veikti. Pastaruoju metu turėjau kitų sveikatos problemų, dėl kurių pablogėjo mano narkolepsija ir kuriam laikui nustojau vartoti vaistus. Buvo nuostabu matyti reikšmingus pokyčius, kai aš to nedalyvauju.

Tačiau pristabdžius vaistus yra tai, kad išmokau elgtis taip, kad nepatekčiau į vadinamąją „naktinę zoną“.

Yra daug gudrybių ar taisyklių, kurias naudoju, kad išliktų darbingas dienos metu. Viena – lovą naudoju tik miegui ir intymumui. Kiekvieną kartą, kai nedarau vieno iš šių dalykų, esu kažkur kitur, net jei tai tik kėdėje šalia mano lovos.

Aš taip pat neleidžiu sau užmigti po 20 val. arba eiti miegoti prieš 22.30 val. Tai yra laikai, kai pamačiau, kad mano kūnas veikia. Turite rasti tai, kas jums tinka.

Meninis posūkis

Tikrai nėra jokios mano gyvenimo dalies, kuriai mano narkolepsija nebūtų paveikusi.

Esu meno aktyvistė. Nors visada galvojau apie save kaip apie aktyvistą, ne visada tapau save kaip menininką. Savo meną radau dėl narkolepsijos.

Vienintelis dalykas, kurį galėjau padaryti sėdėdamas vienas savo kambaryje per tuos „tamsumo metus“, buvo kurti meną. Tada pažiūrėjau internete ir radau nuostabų meno terapijos pasaulį. Tai būdas, kuriuo žmonės išmoksta naudoti meną, kad išspręstų jiems nerimą keliančius dalykus. Žinojau, kad turėjau tapti meno terapeutu, ir taip radau savo karjerą.

Narkolepsija taip pat padarė didelę įtaką mano, kaip neįgaliųjų aktyvistės, gyvenimui. Iš tikrųjų pasikeitė tai, kaip aš matau pasaulį, taip pat kaip aš žiūriu į valstijos ir federalinius įstatymus. Tai padėjo man pamatyti visuomenės dalį, nuo kurios buvau atsiribojusi, kaip tai daro dauguma žmonių. Mes užsidedame akis prie dalykų, kurių nesuprantame, dėl kurių jaučiamės nepatogūs.

Tačiau narkolepsija atvėrė man akis ir išplėtė mano aktyvumą. Yra nuostabių aktyvizmo grupių, tokių kaip „Project Sleep“, kurios didina informuotumą ir dirba su įvairiais valstijų ir federaliniais įstatymų projektais bei tobulina neįgaliųjų teises. Kai kurios grupės netgi skiria stipendijas narkolepsija sergantiems studentams.

Tikroji narkolepsija

Manau, kad didžiausia klaidinga nuomonė apie mano būklę yra ta, kad ji telpa į vieną paprastą paveikslą. Labai mažai žmonių yra apie tai girdėję, o tie, kurie dažniausiai tai vertina kaip kažkokį komedijos eskizą. Aš turiu galvoje, žinoma, juokinga, kai užmiegu. Bet tai tik viena narkolepsijos dalis, ir ne visi susiduria su šiuo simptomu.

Narkolepsija neturi visiems tinkančio šablono. Kiekvienas jo aspektas priklauso nuo jį turinčio asmens, pvz.:

  • Jei gali vairuoti
  • Ar galite keliauti
  • Kokia jūsų budriausia valanda
  • Jei sergate katapleksija
  • Kas sukelia jūsų miego priepuolius

Didžiulė problema norint tiksliai diagnozuoti narkolepsiją yra galimybė kreiptis į išmanančius specialistus. Taip pat yra puikių paramos ir švietimo išteklių.

Kai sužinojau, kad sergu narkolepsija, man pasisekė, kad turėjau nuostabų gydytoją, kuris turėjo daug žinių apie miego sutrikimus. Nuo tada sužinojau, kad tai labai reta. Bet tai nėra neįmanoma.

Svarbiausia yra pažinti savo kūną, nes tai geriausias vadovas, kuris pasakys, kokia bus jūsų narkolepsija.

Jessica Nora, 27 m., yra meno aktyvistė ir meno terapeutė, gyvenanti Bostono rajone. Ji naudoja savo meno kūrinius, kad paskatintų pokalbį, dažnai apie nematomas ligas ar traumas. Ją galite rasti „Facebook“kaip „Narkoleptinį žydą“.

Rekomenduojamas:

Įdomios straipsniai
Krūties vėžio santykių rinkliava
Skaityti daugiau

Krūties vėžio santykių rinkliava

Daugeliui moterų krūties vėžio diagnozė reiškia ne tik didelę fizinę kovą, bet ir didžiausią emocinį iššūkį, kuris turi įtakos kiekvieniems mūsų gyvenimo santykiams. Iš tiesų, nuo draugystės iki romantikos, nuo tėvystės iki dukros, tai gali turėti įtakos jūsų bendravimui su visais – ir jų santykiams su jumis.

Meilė, intymumas ir krūties vėžys – WebMD
Skaityti daugiau

Meilė, intymumas ir krūties vėžys – WebMD

Krūties vėžys gali sukelti meilės, sekso ir intymumo iššūkių. Skaitykite atsakymus į dažniausiai užduodamus klausimus moterims, sergančioms krūties vėžiu. Ar mano santuoka subyrės? Ši diagnozė gali sudaryti arba nutraukti santuoką. Pamatysite, kad po krūties vėžio turite geresnę santuoką arba neturėsite santuokos.

Krūties vėžio patikros ateitis
Skaityti daugiau

Krūties vėžio patikros ateitis

Coros gydytojas, kai jai buvo 55 metai, dešinėje krūtinėje aptiko mažytį ataugą. Norėdamas nustatyti, ar tai vėžys, jis į spenelį įkišo nedidelį vamzdelį, kad išskirtų ląsteles tirti mikroskopu. Rezultatai buvo netinkami, todėl jis paprašė jos atvykti dar vienam vizitui.